Nainstalujte si prosím Flash Player pro přehrání tohoto videa.
Michalka
Michalka se nám narodila jako druhé dítě. První je Tomáš, který má 6 roků a je zdravý. Michalka se narodila 14.1.2007 bez komplikací, jako zdravé dítě. Do roku a půl bylo vše bezproblémové, jen to chození nepřicházelo. Chodila jen kolem nábytku nebo s držením za jednu ruku. Chodili jsme na rehabilitace, běhali jsme od jednoho doktora k druhému, výsledky žádné.
Když měla dcerka dva roky, po vyšetření magnetické rezonanci mozku, nám řekli zdrcující zprávu, že má těžkou nemoc, kterou nelze léčit a se kterou se nedá dlouho žít. Následovalo vyšetření důkladnější, kde se potvrdila diagnóza, a to metachromatická leukodystrofie (genetická nemoc), navíc v horším stadiu!
Po druhém roce už začínala pěkně mluvit a spojovat slova. Uměla si hezky hrát s panenkama, kostky skládala na sebe. Chodila za ručičku a papala skoro sama! Ale každý pobyt v nemocnici, zejména testy, jí jakoby braly sílu, ztrácela se nám před očima. Během dvou měsíců ztratila všechno co se do dvou let naučila. Dnes má naše dcerka 4 roky, nemůže udržet hlavičku, ručičky neumí používat, nesedí, neotočí se, nevydá ani hlásku, jen brečí, má sondu do bříška, kterou dostává jídlo a pití, má spasticitu v nožičkách, bolestivé křeče. Když se výjimečně usměje, je to ten nejkrásnější pocit ,který můžeme zažít v této situaci. Michalka bez své maminky nemůže vůbec existovat a ta ji dává všechen svůj čas a sílu, musí se stále nosit, kontrolovat, opatrovat. Bohužel se tato nemoc nedá léčit nikde na světě a její postup je rychlý. Michalce dávají léky na zmírnění bolesti, uvolnění svalů, chodíme na rehabilitace, canisterapii. Jezdíme často do nemocnic Brno, Zlín, Praha. Na kontroly nebo při zhoršení stavu na změnu či přidání léků.Je to to jediné co pro ni můžeme udělat. Snažíme se ji aspoň zmírněním bolestí a velkou péčí pomoci.
S pozdravem Láníkovi
Aktuálně
Za posledního půl roku se nemoc projevuje dále.
Michalka má narušenou termoregulaci, často ji vyskočí teplota. Při změně prostředí, větší zátěži, cestování a někdy jen tak z ničeho nic.
Má problémy se zahleněním a z toho časté záněty průdušek. Pokud se to bude zhoršovat, tak bude nutné udělat tracheostomii, (vytvoření otvoru v průdušnici na krku) aby se ji lépe dýchalo a umožnilo odsávání hlenů.
Co Michalku ještě v poslední době trápí je zhroucená páteř a deformace hrudníku. Má udělanou ortézu do kočárku, která ji aspoň na chvíly narovná její pokřivené tělíčko. Koncem září jdeme na rentgen, kde se uvidí jestli páteř netlačí na některé vnitřní orgány a rozhodne se co dál.
Michalka má stále více léků od bolesti, na uvolnění křečí, svalů, je z toho apatická a často spí. Když se k ní přitulí maminka, tatínek nebo bráška, tak se sice neotočí, už se ani neusměje, ale určitě cítí, ví, že jsme u ní a máme ji móóóc rádi!